Tes genetik menimbulkan pertanyaan meresahkan bagi orang tua Yahudi

BALTIMORE (JTA) – Calon ibu sudah lama dihadapkan pada pilihan untuk mengetahui jenis kelamin bayinya saat masih dalam kandungan.

Tapi bagaimana jika orang tua bisa mendapatkan daftar semua gen dan kromosom anak-anak mereka yang belum lahir, memprediksi segala sesuatu mulai dari kemungkinan autisme dan penyakit genetik di masa depan hingga tingkat kecerdasan dan warna mata?

Teknologi untuk melakukan hal tersebut – pengurutan seluruh genom prenatal, yang dapat mendeteksi 20.000 hingga 25.000 gen dalam genom dari darah janin yang ditemukan dalam aliran darah ibu – sudah ada di laboratorium. Meskipun obat ini belum tersedia di klinik karena biayanya, begitu harganya turun di bawah $1.000, obat ini kemungkinan akan menjadi obat yang umum, menurut laporan dari Hastings Center, sebuah lembaga penelitian bioetika non-partisan.

Hal ini akan menimbulkan banyak dilema etika Yahudi.

“Kita memerlukan serangkaian pembicaraan serius mengenai dampak teknologi baru ini,” kata Peter Knobel, seorang rabi Reformasi yang mengajar bioetika di Spertus Center di Chicago dan merupakan rabbi senior di Temple Sholom di kota tersebut.

Bagaimana reaksi orang tua terhadap kehamilan yang ditakdirkan untuk menghasilkan anak dengan kondisi yang tidak diinginkan? Apa yang dilakukan orang tua ketika pengurutan genetik menunjukkan kecenderungan terhadap penyakit fatal, namun tidak memberikan kepastian? Bagaimana dengan penyakit yang saat ini tidak bisa disembuhkan, namun bisa disembuhkan ketika anak sudah dewasa? Kapan, jika pernah, saat yang tepat untuk memberi tahu seorang anak bahwa ia mempunyai kecenderungan genetik terhadap suatu penyakit tertentu?

“Kekhawatiran kami yang sebenarnya adalah peningkatan besar-besaran dalam jumlah aborsi,” kata Moshe Tendler, seorang rabbi dan profesor bioetika.

Ini kemungkinan akan menjadi isu sosial paling kontroversial pada dekade mendatang, prediksi Arthur Caplan, direktur divisi etika medis di NYU Langone Medical Center.

“Siapa pun yang berpikir bahwa informasi yang dapat mengarah pada aborsi tidak akan menjadi kontroversial sudah tertidur sejak Roe v. Wade,” kata Caplan.

Menurut interpretasi Yudaisme Ortodoks terhadap hukum Yahudi, aborsi hanya diperbolehkan jika kesehatan ibu terancam. Gerakan konservatif setuju, namun posisinya mencakup pengecualian lain.

“Kekhawatiran kami yang sebenarnya adalah peningkatan besar-besaran dalam jumlah aborsi,” kata Rabbi Moshe Tendler, seorang profesor bioetika di Universitas Yeshiva. “Anda mempunyai pasangan muda, berusia 22, 23, 24 tahun, dan mereka tidak berencana untuk memiliki lebih dari dua atau tiga anak. Mengapa mengambil anak yang cacat? Saya menyebutnya sindrom bayi sempurna. Bayi yang sempurna tidak ada.”

Rabbi Avram Reisner, ahli bioetika di Komite Hukum dan Standar gerakan konservatif, mengatakan aborsi jelas-jelas dilarang.

“Yudaisme tidak pro-kehidupan,” kata Reisner, pemimpin spiritual di Kongregasi Chevrei Tzedek di Baltimore. “Hukum Yahudi mengizinkan aborsi. Dan itu bukan pro-pilihan. Hal ini berkaitan dengan pengelolaan kesehatan ibu. Mereka tidak mendukung aborsi sebagai keinginan orang tua.”

Gerakan Reformasi, meski jelas-jelas pro-pilihan, mempunyai posisi serupa.

“Aborsi tidak boleh dilakukan karena alasan apa pun selain alasan yang serius,” kata Knobel dari Spertus Institute, “mudah-mudahan harus berkonsultasi dengan penasihat agama atau etika.”

Dalam kaitannya dengan etika Yahudi, pengurutan seluruh genom sebelum melahirkan memiliki beberapa elemen yang sama dengan pengujian genetik saat ini. Embrio dari Yahudi Ashkenazi secara rutin diuji untuk penyakit seperti Tay-Sachs dan gen kanker payudara BRCA – dua penyakit yang sangat umum terjadi di kalangan Ashkenazim.

Dengan bantuan pengujian genetik, penyakit Tay-Sachs hampir terbasmi di komunitas Ashkenazi Amerika

Di komunitas Haredi di mana perjodohan adalah hal biasa, para pencari jodoh secara teratur berkonsultasi dengan database yang menjaga kerahasiaan informasi genetik untuk mengetahui apakah seorang pencari jodoh menghadapi kendala genetik. Praktik tersebut, dan pengujian genetik selama kehamilan, sebenarnya telah menghilangkan penyakit Tay-Sachs di komunitas Ashkenazi Amerika, menurut Michael Broyde, seorang profesor di sekolah hukum Universitas Emory dan anggota Beth Din Amerika, sebuah pengadilan kerabian Ortodoks.

Perbedaan antara pengurutan prenatal dan pengujian genetik saat ini adalah jumlah informasi dan kegunaannya. Tes saat ini mencari kelainan genetik tertentu. Urutan prenatal adalah ekspedisi memancing, melihat segalanya.

Saat ini informasi tersebut penggunaannya terbatas. Tidak ada yang tahu apa yang dilakukan 90 persen gen, dan biasanya diperlukan lebih dari satu gen untuk melakukan sesuatu. Selain itu, gen bukanlah takdir: Hanya karena seseorang memiliki gen untuk penyakit tertentu, seperti penyakit jantung koroner, tidak berarti ia akan tertular penyakit tersebut.

“Semua masalah genetik bersifat probabilistik,” kata Caplan.

Beberapa orang mengatakan hal ini menimbulkan pertanyaan apakah orang Yahudi harus menjalani pengurutan genom atau tidak.

“Hanya karena Anda bisa mendapatkan seluruh genom, mengapa harus melakukannya?” tanya Rabbi Elliot Dorff, ketua Komite Hukum dan Standar gerakan Konservatif. “Seberapa banyak yang ingin Anda ketahui dan seberapa banyak yang ingin Anda bagikan dengan pasangan, dan kelak dengan anak? Hanya karena kamu bisa, bukan berarti kamu harus melakukannya.”

Pertanyaan operatifnya, katanya, adalah apakah informasi tersebut akan menyembuhkan atau mendeteksi penyakit serius.

“Dengan semua pertanyaan seperti ini, hukum tidak menanyakan bagaimana sesuatu dilakukan; ini menanyakan apa yang kita capai,” kata Broyde. “Jika pengurutan membuat orang lebih sehat, itu bagus. Jika itu akan membuat orang sakit, itu adalah dosa.”

Knobel berkata: “Kita memerlukan apa yang saya sebut sebagai etika antisipasi. Kita memerlukan serangkaian pembicaraan serius mengenai implikasi penggunaan teknologi baru, tentang bagaimana kita dapat memahami nilai-nilai dan etika serta memahami apa artinya dalam jangka panjang.”