RAMAT GAN, Israel (AP) – Dalam hidupnya yang singkat, balita Palestina Mohammed al-Farra hanya mengenal satu rumah: bangsal anak-anak bercat kuning di Rumah Sakit Tel Hashomer Israel.
Lahir di Gaza dengan penyakit genetik yang langka, tangan dan kaki Mohammed diamputasi karena komplikasi dari kondisinya, dan anak berusia 3½ tahun ini menggunakan kursi roda kecil berwarna merah. Orang tuanya meninggalkannya, dan pemerintah Palestina tidak mau membiayai perawatannya, jadi dia tinggal di rumah sakit bersama kakeknya.
“Tidak ada perawatan untuk anak ini di Gaza, tidak ada rumah di Gaza yang bisa dia tinggali,” kata sang kakek, Hamouda al-Farra.
“Dia tidak bisa membuka apa pun sendiri, dia tidak bisa makan atau melepas celananya. Hidupnya nihil tanpa bantuan,” katanya di Rumah Sakit Anak Edmond dan Lily Safra, bagian dari kompleks Tel Hashomer di kota Ramat Gan, Israel.
Penderitaan yang dialami Muhammad adalah contoh ekstrim dari perlakuan kasar yang diberikan beberapa keluarga kepada penyandang disabilitas, terutama di wilayah yang didominasi suku di Jalur Gaza, bahkan ketika warga Palestina mengalami kemajuan dalam memerangi sikap tersebut.
Hal ini juga menunjukkan warisan budaya patriarki yang kuat di Gaza yang mendorong perempuan untuk menikah dengan sepupu pertama dan mengizinkan poligami, sekaligus melemahkan para ibu atas nasib anak-anak mereka.
Mohammed dilarikan ke Israel untuk perawatan darurat saat baru lahir. Kelainan genetik yang dideritanya menyebabkan sistem kekebalan tubuhnya lemah dan ususnya lumpuh, kata dokter, dan infeksi menghancurkan tangan dan kakinya, sehingga harus diamputasi.
Di tengah perawatannya, ibunya meninggalkan Mohammed karena suaminya, yang malu dengan putra mereka, mengancam akan mengambil istri kedua jika dia tidak meninggalkan bayinya dan kembali ke rumah mereka di desa Khan Yunis di Jalur Gaza selatan, kata Farra. . Di Gaza, poligami diperbolehkan, namun hal itu tidak umum. Namun hal ini merupakan ancaman besar bagi perempuan yang takut bersaing dengan perempuan baru.
Kini Mohammed menghabiskan hari-harinya menjalani perawatan dan belajar cara menggunakan kaki palsu.
Kakeknya yang berusia 55 tahun merawatnya. Dokter-dokter Mohammed di Israel, yang sudah dekat dengan anak laki-laki itu, mengumpulkan dana untuk menutupi tagihannya agar dia dan kakeknya bisa tinggal di bangsal anak yang cerah.
Namun tidak jelas berapa lama dia akan dirawat di rumah sakit, atau ke mana dia akan pergi setelah perawatannya selesai. Sebagai warga Palestina, Mohammed tidak memenuhi syarat untuk menjadi penduduk permanen di Israel. Meski begitu, keluarganya tidak akan menerima anak itu kembali, kata sang kakek. Orang tuanya, yang dihubungi oleh The Associated Press, menolak berkomentar.
Saat kakeknya berbicara, Muhammad menggunakan lutut dan sikunya untuk naik dan turun tangga di dekatnya, lutut dan sikunya menghitam dan terluka karena tekanan terus-menerus. Dia menggunakan lengannya untuk memegang botol hijau yang dia temukan di kereta dorong. Kaki palsunya dengan sepatu dicat berserakan di dekatnya.
Dia merangkak ke pangkuan kakeknya. “Bayi!” dia berteriak, dalam bahasa Arab untuk “ayah”. “Ana Ayef,’ katanya — campuran bahasa Arab dan Ibrani yang berarti ‘Saya lelah.’
Dr. Raz Somech, dokter senior di departemen imunologi anak Tel Hashomer, mengaitkan kelainan genetik yang dialami Muhammad dengan beberapa generasi pernikahan sepupu di keluarganya – termasuk orang tuanya.
Di wilayah Gaza yang sangat patriarki – bukan seluruh wilayah – laki-laki percaya bahwa mereka memiliki “hak pertama” untuk menikahi sepupu perempuan mereka, meskipun perempuan tersebut tidak menginginkannya. Orang tua menyetujui kemitraan tersebut karena memperkuat ikatan kekeluargaan dan memastikan bahwa warisan tidak meninggalkan marga.
Pernikahan sepupu yang berulang-ulang memperumit ikatan darah. Tidak jelas apa pengaruh hal ini terhadap tingkat disabilitas di Gaza; Namun Somech mengatakan sepertiga pasien di departemennya adalah warga Palestina dan sebagian besar memiliki penyakit genetik yang disebabkan oleh perkawinan sedarah.
Yang memperburuk situasi adalah anak-anak penyandang disabilitas seringkali mendapat stigma.
Ada pula keluarga yang menyembunyikan anaknya karena takut tidak bisa mengawinkan anaknya yang mampu jika masyarakat mengetahui saudara kandungnya yang kurang mampu. Dan mereka dipandang sebagai beban bagi daerah miskin.
Sekitar 183.600 warga Gaza – atau 10,8 persen dari 1,7 juta warga Gaza – menderita berbagai bentuk disabilitas yang mempengaruhi kesehatan mental, penglihatan, pendengaran atau mobilitas mereka. Sekitar 40.800 orang menderita cacat parah, menurut laporan Biro Statistik Palestina pada tahun 2011.
Menurut biro tersebut, dua pertiga dari generasi muda penyandang disabilitas di Gaza buta huruf dan sekitar 40 persen tidak pernah bersekolah. Hal ini menunjukkan bahwa orang tua mereka membiarkan mereka di rumah atau tidak memiliki sarana untuk mendidik mereka – sebuah skenario yang mungkin terjadi di wilayah tersebut. dimana sekitar dua pertiga penduduknya hidup di bawah garis kemiskinan. Lebih dari 90 persen penyandang disabilitas menganggur, kata biro tersebut.
Namun sikap telah berubah di Gaza.
Aktivis Eid Shaboura mengatakan kasus Mohammed “ekstrim”.
“Ada banyak kemajuan. Saat ini kondisinya sedang berubah, namun tentu saja tidak sampai pada tingkat yang kita inginkan.”
Ada upaya yang lebih besar, yang dilakukan oleh sekitar 10 kelompok bantuan di Gaza, untuk meningkatkan peluang bagi penyandang disabilitas. Warga Palestina yang memiliki gangguan pendengaran membuat produk butik di pusat Gaza, “Atfaluna,” bahasa Arab untuk “Anak-Anak Kita”. Tahun ini mereka membuka restoran yang dikelola oleh penyandang tunarungu, sehingga semakin meningkatkan visibilitas mereka.
Penguasa Hamas di Gaza juga telah mendorong masalah ini selama setahun terakhir. Para mak comblang mereka membantu menjodohkan pria lajang tunanetra dengan pengantin dan menutupi biaya pernikahan. Pejuang Palestina yang menggunakan kursi roda dan terluka dalam pertempuran diberi penghormatan dalam parade militer.
Rumah sakit yang merupakan rumah Mohammed adalah tempat pertemuan langka bagi warga Israel dan Palestina. Karena sistem medis di Gaza sering kewalahan, pasien sering kali mendapat izin untuk menerima perawatan di Israel.
Satu generasi yang lalu, ribuan warga Palestina, termasuk kakek Muhammad, bekerja di Israel. Namun Israel mulai membatasi pergerakan warga Palestina selama bertahun-tahun karena kekerasan yang meningkat, terutama sejak kelompok militan Hamas merebut kekuasaan di wilayah pesisir tersebut pada tahun 2007.
Pada suatu hari baru-baru ini di rumah sakit anak-anak, pasien dan petugas medis berbicara dalam bahasa Ibrani dan Arab. Wanita yang mengenakan jilbab berjalan menyusuri koridor. Seorang wanita Yahudi ortodoks menepuk kepala Muhammad dengan penuh kasih sayang. Dia mengangguk ramah pada Farra.
Penggalangan dana para dokter mencakup pengobatan Mohammed selama bertahun-tahun, kata Somech. Salah satu donor memberikan $28.000 untuk prostetik Muhammad.
Otoritas Palestina di Tepi Barat seharusnya membiayai transfer ke rumah sakit Israel. Namun dana tersebut berhenti menanggung tagihan Mohammed enam bulan setelah dia tiba, kata Somech. Pejabat kesehatan Palestina Fathi al-Hajj mengatakan tidak ada catatan mengenai kasus tersebut.
Ada semakin banyak kasus di mana Otoritas Palestina berhenti membayar pasien karena masalah anggaran mereka, kata Mor Efrat dari kelompok hak asasi manusia, Physicians for Human Rights.
Farra mengatakan dia turun tangan untuk merawat Mohammed demi menyelamatkan pernikahan putrinya. Dia tidur di sebelah Muhammad dan memastikan dia bersih dan diberi makan.
“Merawat anak ini adalah perbuatan baik,” ujarnya.
Namun setelah bertahun-tahun merawat Mohammed, kakeknya mengatakan dia ingin pulang. Dia berharap bisa menemukan rumah asuh atau pengasuh untuk Mohammed.
“Dia membutuhkan banyak hal dalam hidupnya,” kata Farra, tanpa sadar memijat lengan Mohammed saat balita itu beristirahat di pangkuannya. “Dia membutuhkan rumah.”
___
Hak Cipta 2013 Associated Press.